Tatjanina priča
                        

Hvala ti, Tašo za sve tvoje vrijeme i ljubav koje poklanjaš svojoj Taci. 28.12.2009. (18. rođendan)

Čak i kroz sve svoje patnje, uzrokovane okrutnom laforinom bolešću, ona ima zarazan duh i blistavi osmjeh koji osvjetljava život.
Njene velike, crne užarene oči pune zahvalnosti prema svakome ko je uz nju, isijavaju veliku ljubav i toplinu.

Tatjana je bila zdrava, dobra, plemenita djevojčica. Bila je odličan đak, mnogo voljela da čita i nova knjiga ju je mnogo više oduševljavala od komada garderobe.
Kao mala željela je da ide na balet i išla je, poslije na ples i oduševljavala se svakim nastupom. Trenirala je tenis i skijala je tako dobro da su joj savjetovali da to čini u takmičarske svrhe. Silno je željela da jednog dana postane pedijatar i da tako pomaže drugoj djeci...
Jednoga dana, u drugom polugodištu prvog razreda gimnazije dobijam telefonski poziv iz skole: "Dođite, Tatjani nije dobro".
Iznenađena, na trenutak izgubljena, pitam se jesam li dobro razumjela?
Pa mi smo se plašili poziva iz Milanine škole pošto je ona već imala nekih problema, Tatjana je bila zdravo dijete, kakva je to okrutna sudbina?
Nažalost, saznajemo da je i ona imala neki oblik mioklonog napada.
Slijede dijagnostičke procedure-magnetna rezonanca i CT mozga uredni, EEG pokazuje određenu usporenost i promjene koje bi trebale opredjeliti za uključenje terapije.Tatjana se vraća školskim aktivnostima, ali uskoro slijedi drugi napad. Odlazimo na konsultativni pregled, sa obe djevojčice, u Institut za neurologiju za djecu i omladinu u Beograd.
Profesor Jović sa svojim saradnicima posumnja i odrađuje genske analize, slijedi Dg: MORBUS LAFORA (NHLRC1, EPM2B).
OČAJ, TUGA, NEVJERICA.
Pa niko ni u jednoj porodici nema nikakvo neurološko oboljenje, ali ovdje se radi o najsurovijoj genetskoj lutriji, slaganju genskih mutacija od oca i majke.
Naknadno smo na internetu našli komentar jednog roditelja: "NAŠA DJECA SU OSUĐENA NA SMRT, A DA MI ZA TO NIŠTA NISMO KRIVI".

Tih dana u Beogradu krili smo surovu istinu od njih dvije, ali one su ipak osjetile da se radi o nečem strašnom.
Sjećam se kada je Taca, prilikom jedne šetnje, iznenada sjela na trotoar i rasplakala se. Pokazala mi je poruku njenog druga iz školske klupe koja ja isijavala podršku, toplinu i želju da im se Taca vrati što prije.
Takođe, nikada neću zaboraviti komentar njenih drugarica prilikom prve posjete kada smo se vratili u Banjaluku.
Kroz suze su se nadovezivale: "Teta Snježo, kako Taci da se tako nešto desi, pa ona je najbolja od svih nas".
Samo djeca mogu tako nešto izgovoriti i u tolikoj mjeri biti iskreni, topli i plemeniti.
Ta njihova toplina i danas Taci mnogo znači.

Čestitkama za 18. rođendan, u vidu pjesme, sestra, mama i tata su je pokušali opisati ali malo je riječi...
 
VOLIM TE SEKO

CIJELI MOJ MALI ŽIVOT
SLIJEDILA SAM SAMO TEBE
PLEMENITA MILA I DOBRA
VIDJELA SAM TAKO I SEBE

ČITATI MNOGO JA VOLIM
TOME SI ME NAUČILA TI
NIJE LAKO RAZUMJETI SVIJET
UZ KNJIGU JE LAKŠE SHVATITI

SVA ŽIVA BIĆA NA SVIJETU
ISKRENO I MNOGO VOLIŠ TI
JA I SVI NAŠI DRUGARI
MORALI SMO TO NAUČITI

"PAZI, NE GAZI MALOG MRAVA
ON IMA PRAVO NA ŽIVOT I SPAS
TO ŠTO JE SIĆUŠAN I MALI
NE ZNAČI DA JE MANJI OD NAS"

PISATI DNEVNIK MNOGO VOLIM
I TOME SI ME NAUČILA TI
DOK SMO MALI I NESIGURNI
TEŽE JE REĆI NEGO PISATI

SADA SA OSAMNAEST GODINA
OSTAT` ĆEŠ ISTA I SVOJA
NAJVIŠE NA BIJELOM SVIJETU
VOLI TE SESTRA TVOJA.

28.12.2009
VOLE TE MAMA I TATA

VELIKIH OSAMNAEST GODINA
PUNIŠ NAM GODINE OVE
ŽELIMO TI DA SANJAŠ MNOGO
I DA ŽIVIŠ NAJLJEPŠE SNOVE

MAMA I TATA OD SRCA TI ŽELE
SVU SREĆU SVIJETA OVOGA
AKO SE DIJELI PO ZASLUZI
PRIPADA TI MNOGO TOGA

KOLIKO U TEBI DOBROTE IMA
TOLIKO LJUBAVI PODIJELI SVIMA
JER MNOGO LJUBAVI DIJELITI MOŽE
ONAJ KO JE MNOGO I IMA

KAŽU DA VIŠE NISI DIJETE
KADA OSAMNAESTA GODINA PROĐE
U TEBI ĆE LJUBAVI BITI
ZA SVE I OSAMDESETA KADA DOĐE.

28.12.2009.

Nažalost Taca je strmoglavo "propadala", nije se mirila sa sudbinom, odbijala je hranu, pored svih napora brzo gubila na težini, padao je imunitet. Te zime iznenada gubi i voljenu ujnu koja joj je bila velika podrška.
Kao ljekar sam ubijeđena da je dodatni stres tih razmjera, uz sve predhodno, uveo u tešku upalu pluća koja je uslijedila samo nakon par dana. Slijedi tromjesečna golgota i borba za život uz atelektazu, traheotomiju, sekundarne intrahospitalne infekcije...
Taca, ipak, uspijeva da dobije tu bitku.
Po izlasku iz bolnice ona više nije stala na noge, ali je osnažila u svakom pogledu i nada i želja za životom joj se vratila.
Trenutno je nerješiv problem sa čestim i bolnim renalnim kolikama zbog vrlo čestog izmokravanja pijeska i kamenja.
Ima dana, kada je ne boli, pa je sretna zbog svakog pokreta koji može da napravi vježbajući. Ali, takođe, ima dana, kada silno želi da nešto kaže, učestvuje u razgovoru, pa to ide teško ili uopšte ne može izgovoriti riječ. To su, možda, najteži trenuci i suze koje tada uslijede najviše peku.
Često se žali svojoj sestri koja je nad njenim krevetom i trudi se da joj puno čita ili prepričava neke njihove priče.
Milana nas nerijetko istjera iz sobe i nešto joj šapuće.
Nekad je taj šapat dovoljno glasan da se čuje: "Seko, hajde, potrudi se, izađi iz tog kreveta, znaš li koliko mi nedostaješ?"
One nas uče strpljenju i tome šta je bezuslovna ljubav. Mnogi prijatelji su nestali, telefoni utihnuli, najčešće su usmjerene same jedna na drugu. Nije to samo naša priča, nažalost to je sudbina skoro svih ovakvih priča.
Razlozi su mnogi: nelagoda, nevjerica, bojazan da se smeta...
Istina teško je uzeti u obzir prijateljstvo sa nekim ko je, zasigurno, izgubio veliki dio sebe. Ali, vjerujte, ogroman dio je još uvijek tu i biće još dugo. Ne treba suditi knjigu po koricama, treba smoći snage i potruditi se... Prijatelji,rođaci, komšije su im neizmjerno potrebni u ovoj teškoj borbi i ovo, ni slučajno, ne ističemo kao osudu, nego kao ohrabrenje...

Taci se vratila nada i želja za životom i ona sigurno ima mnogo resursa koje nije lako uništiti. Svakodnevno pothranjujemo njenu nadu koja joj je, sigurno, bitna koliko i hrana.
Nada se prenosi u priči da ce profesor Jović, profesor Minassian, profesor Escueta... načiniti "vitamine" koji će ojačati njene mišiće i ona će, ponovo, kao i uvijek na moru, plivati do bova.
Ovi veliki entuzijasti veoma naporno rade i sigurni su da su na dobrom putu ka rješenju.

BILO KAKVIM UČEŠĆEM U NAŠOJ BORBI POMAŽETE NAM DA KUPIMO VRIJEME KOJE JE JEDINO SPORNO.