Milanina priča
                                       

Biti i ostati prijatelj, onda kada je najteže, je sigurno uspješno položen veliki ispit u životu.

Milana je naša mlađa djevojčica koja sada ima 16 godina. Ona je, nažalost, takođe oboljela od laforine bolesti, sa sporadičnim simptomima koji su se pojavili prije vidnih simptoma starije sestre. Dijagnoza je postavljena tek kada je Tatjana promtno i brutalno pokazala simtome sa brzom progresijom iz punog zdravlja. Njih dvije su, sa još nekoliko porodica u svijetu, "probile" statističku vjerovatnoću recesivnog nasljeđivanja.

Prvu krizu svijesti je imala u školskom dvorištu (po opisu djece vjerovatno miokloni napad) sa 12 godina. Učinili smo pretrage- Magnetna rezonanca i CT mozga uredni, EEG je pokazivao neke promjene, za koje je neurolog savjetovao da ne uključujemo ništa ako se ne pojavi drugi napad. Sa njom se nepune dvije godine ništa negativno nije dešavalo i mi smo u dubini duše bili uvjereni da je to, možda, samo bila neka prolazna pubertetska kriza. Nažalost ponovio se napad na krosu i posežemo za dodatnim konsultacijama u jednoj od najvećih pedijatrijskih kuća u Beogradu. Tom prilikom je bio uveden Lamictal.
Slijede dramatični događaj i- Milana jednog dana u osmom razredu dolazi iz škole, baca ruksak i baca se na krevet ridajući.
Na pitanje šta se desilo odgovara: "Mama, pa ja sam zaboravila pisati". Odlika nje kao djeteta je velika upornost i istrajnost u svemu. Ona tih dana mnogo kod kuce piše i u školu ide normalno, uz njenu opasku da joj ponekad zadrhti ruka dok piše. Slijedi drama na plesu koji je mnogo voljela, par sedmica za redom svaki put uveče, pred kraj plesa, doživljava miokloni napad.
Mi je ubjeđujemo da se za sada ispiše, na što ona odgovara: "Ne dolazi u obzir, ne dozvoljavam da mi ti mioklonizmi remete moj život".
Istrajala je, išla do kraja, položila i POBIJEDILA OKRUTNU LAFORINU BOLEST PRVI PUT, a mi to tada nismo znali.
Ovom prilikom se javno zahvaljujemo njenoj nastavnici Dijani iz plesne škole "Bolero", mladoj djevojci koja je podržala Milanu da istraje. To njeno pogoršanje nas je zabrinulo te smo posegnuli za još jednom konsultacijom. Primarius Sabol iz Zagreba nam je mnogo pomogao isključujući Lamictal koji pogoršava mioklonuse, na što je on sumnjao.

Jedna od izreka koju ljekari treba da poštuju je: "Daj Bože da znam dokle su mi granice".
Upravo tako je postupila koleginica Aleksandra Serdar, neuropedijatar i predložila nam konsultaciju profesora Nebojše Jovića sa Instituta za neurologiju za djecu i omladinu u Begradu.
To je bio kraj školske 2007. godine kada je i naša starija ćerka Tatjana doživjela prve simptome.
Profesor Nebojša Jović sa svojim saradnicima postavlja Dg: MORBUS LAFORA.
Bili smo RAZORENI tom viješću, ali nismo imali pravo očajavati i pitati se - KAKO, ZAŠTO...
Mogli smo samo skupiti i poslednji atom snage i uhvatiti se u koštac sa okrutnom bolešću naših djevojčica.

U međuvremenu ona je uspješno završila i školu za talente UMS i imala nastup u Narodnom pozorištu Republike Srpske, načinjen je njen prvi UMS mini book. Ranijih godina trenirala je tenis, voljela je da skija i uživa u utrkivanju na stazi sa sestrom i drugarima. Uspješno i redovno je pohađala školu engleskog jezika u Kembridž centru i bila član mnogih sekcija u svojoj osnovnoj školi.
Uvijek je bila jako kreativno dijete i sa svojim najboljim drugom Dadom i ostalim drugarima snimali su "serije" i pravili pozorišne predstave u dvorištu tokom ljetnog raspusta.
Mnogo je voljela da čita i da piše dnevnik po uzoru na stariju sestru...

Milanin dnevnik

 
kliknite na stranicu za uvećan prikaz

Njena razrednica je jednom prilikom, na početku školske godine, prokomentarisala da joj iz engleskog jezika može dati 5 za kraj.
Njen nastavnik matematike je možda prvi primjetio da se kod Milane dešavaju čudne oscilacije, među prvima rješava najteže zadatke, a u pojedinim momentima
"zablokira" kod jednostavnih.
U svemu ovome je, definitivno, zaustavljena u drugom polugodištu devetog razreda.
U svemu što je uslijedilo (usporenost u razmišljanju, teže praćenje nastave, sve teža mogućnost pisanja...) neizmjerno su je podržali prevashodno njena razrednica Branislava Tabaković, njeni drugari, direktorica i cijeli kolektiv osnovne škole "Aleksa Šantić".
Svima jedno veliko HVALA na razumijevanju prema nečemu, što niko od nas tada nije u potpunosti razumijevao.
Milana, nažalost, nije mogla pohađati srednju školu i danas joj pričamo da se škola renovira...Ono što joj je za sada preostalo je, s velikom ljubavlju, čitanje njihovih knjiga sestri, usporeno ali sa nevjerovatnom istrajnošću, satima. Sada teže hoda uz pomoć, za oblačenje i hranjenje joj je potrebna pomoć, ali od svega joj je najpotrebnija pažnja, mnogo ljubavi i druženja.

Jedna majka djeteta koje je oboljelo od laforine bolesti je prokomentarisala:
"SVE NJIHOVE FUNKCIJE POLAKO PROPADAJU, ALI NJIHOVA POTREBA ZA PAŽNJOM I LJUBAVI RASTE EKSPONENCIJALNO
".

Ona sada ima velike oscilacije u ponašanju. Ne zna se kada je teže, kada je intelektualno lošija, zadovoljava se malim stvarima i osmjehuje ili kada je dosta dobro, ali tada je potpuno svjesna situacije u kojoj se našla i ne miri se sa tim.
Skoro je prokomentarisala plačući: "Mama, ja više ovo ne mogu izdržati"...Ali...ona je uvijek imala bezrezervnu strast za školu i sve što omogućava da se nauci VIŠE...san da postane manekenka...Uvijek je bila, sa lakoćom, odlican đak i polako, ali sigurno savladava lekciju kako da se bori sa onim što je snašlo.
Na kraju, zar nije i jedna od definicija inteligencije - Sposobnost snalaženja u nepoznatim okolnostima -

UBIJEDJENI SMO DA LAFORA, KOLIKO GOD RAZORNA BILA, NIJE U STANJU RAZORITI SVE POTENCIJALE OVOGA DJETETA I DA ĆE MILANA, UZ POMOC SVIH NAS POBIJEDITI LAFORU...