Kontakti i donacije

Želimo zahvaliti svima koji su možda neke svoje neostvarene želje stavili na čekanje da bi bili dio naše borbe.

Lafora je klasifikovana kao siroče bolest zato što je rijetka. Iz tog razloga nijedna farmaceutska kompanija nije zainteresovana da finansira istraživanja.
Obzirom da se znaju već 3 genske mutacije odgovorne za ovu bolest, istraživači su optimisti jer imaju polaznu platformu za pronalaženje lijeka. Oni smatraju da su na pravom putu u iznalaženju terapije za ovu opaku bolest, ali finansijska sredstva kojima raspolažu su vrlo skromna.
Za sada se finansiraju od strane roditelja, prijatelja, rođaka, oboljele djece.
Udruženje Nada za Chelzi je do sada prikupilo 170 000 dolara.
Od toga je već dio iskorišten za kupnju aparata za EEG laboratorijskih životinja, što je već rezultiralo značajnim pomacima u istraživanju profesora Antonia Delgada Escuete i njegovog tima u Los Anđelesu.
Angažman na godišnjem nivou jednog molekularnog biologa košta 80.000 dolara.

Profesor Berge Minassian radi u jednoj od najvećih laboratorija koje se bave laforom u SickKids klinici u Torontu gdje su i otkrivene genske mutacije.
Kako on ljubazno odgovara na mejlove pacijenata širom svijeta, skoro smo pronašli informaciju na sajtu dječaka Meta iz Bostona. U februaru ove godine roditelji dječaka su bili oduševljeni informacijom koju im je proslijedio profesor.
U prošloj godini za istraživanje terapije za laforu ovoj laboratoriji je donirano 51 800 dolara.
Obzirom da LAFORA DJECA nemaju vrijeme i da njima nije svejedno da li će do rješenja doći za godinu, tri ili pet, to su jako mala sredstva za objektivna očekivanja.

KAKO POMOĆI?

Prva stvar koju treba učiniti je širenje informacije o surovoj Lafora bolesti koja na najokrutniji mogući način napada tinejdžere.
Dijeljenje informacija o našim stranicama prijateljima, saradnicima, poznanicima je možda najvažnije.
Znamo da se danas teško zivi, ali ako je mnogo ljudi koji znaju i saosjećaju, svaka marka i dolar predstavljaju i nadu i mogućnost (djeca, prijatelji oboljelih u SAD-u skupljaju i prodaju konzerve Coca Cole).
Pomaganje je vrlo jednostavno a nagrada je u vjeri, borbi i nadi. Ovi klinci su tu da nas nauče. Postoje rijetki primjeri organizovanja humanitarnih večera i koncerata. Majka oboljele djevojke iz SAD-a kaze: "Naša djeca mogu umrijeti mnogo prije nego što novac stigne, nastojmo da dignemo svijest o bolesti i što više novca prikupimo SADA".

NE SAMO KAO RODITELJI, NEGO I KAO NEKO KO JE NAJDIREKTNIJE SPOZNAO RAZMJERE OVE BOLEST PREKO SVOJE DVOJE PREDIVNE DJECE, POKRENUĆEMO ONO LJUDSKO U NAŠEM RODU JER OVA DJECA TO ZASLUŽUJU
I OBAVEZUJU NAS.

Kao roditelji kontinuirano učestvujemo u finansijskoj podršci istraživanju, uz pomoć prijatelja koji su već uključeni u našu borbu.

Svako ko može i želi finansijski pomoći, donaciju može uplatiti na:

* UniCredit Bank Banjaluka
   Transakcioni broj - 5517202534415427
   Otac Vitomir Gajić, tel: 00387 65 51 80 28, e-mail: tacamiki9193@gmail.com

* UniCredit Bank Banjaluka
   Transakcioni broj - 3383502505881698
   Majka Snježana Gajić, tel: 00387 65 64 93 14, e-mail: tacamiki9193@gmail.com

* NLB Razvojna banka a.d. 78000 Banja Luka, Milana Tepića 4
   devizni račun
: IBAN BA395620998084340461
   Swift code
: RAZBBA22
   
Vitomir Gajić, Ul. Bože Nikolića 3, 78000 Banja Luka BiH

Informacije za direktne uplate u istraživačke centre mogu se naći na sajtovima navedenim na stranici linkovi ili direktno kontaktirati
profesora Berge Minassiana na e-mail: bminass@sickkids.ca

Autori ovog sajta: majka Snježana Gajić i otac Vitomir Gajić

Samo borba koja...nekad se čini...nema smisla, poslije se ispostavi da uvijek ima smisla svaka borba u životu,
a pogotovo borba za djecu.


Ime:


Email:


Poruka: