Borba sa Laforom
“ Životna priča porodice Gajić hrabar je korak u životnoj borbi protiv bolesti, nestajanja, bola i mirenja sa sudbinom. Oni koji je pročitaju prepoznaće dobro u sebi i podržaće tu bitku.“
Nebojša Jović
Dr.Lisbeth Roy (roditelj koji je izgubio sina Liam-a u septembru 2009. godine poslije 11 godina mukotrpne borbe sa okrutnom Lafora bolesti):
„Ovo je veoma teško oboljenje, proces koji zahtijeva stalno prilagođavanje na promjene nivoa saznanja i fizičke funkcije bolesnog djeteta. Ova djeca su još uvijek TU iako su izgubili veliki dio sebe. Imaju veliku potrebu i želju za socijalnom interakcijom sa drugim osobama, rodbinom, vršnjacima…Naša djeca umiru malo po malo više godina…i šta osjećaju kad nema nade? Pomaganje je vrlo jednostavno, a nagrada je u vjeri i nadi. Ovi klinci su tu da nas nauče…“
O BOLESTI
Bolest je dobila naziv po španskom neurologu Gonzalo Rodriguez Lafori koji ju je prvi opisao 1911.godine.
Recesivno nasljeđivanje podrazumijeva da dijete naslijedi obe patološke mutacije od oba roditelja koji su zdravi prenosioci.
„THE FACES OF LAFORA“
Flm koji je snimio producent Denis Bojić, humanista i osvajač brojnih nagrada za istoimeni film, pored ostalih emotivnih priča koje dirljivim pristupom prenosi na filmsko platno.
Tatjanina priča
Čak i kroz sve svoje patnje, uzrokovane okrutnom laforinom bolešću, ona ima zarazan duh i blistavi osmjeh koji osvjetljava život.
Milanina priča
Milana je naša mlađa djevojčica koja takođe oboljela od laforine bolesti, sa sporadičnim simptomima koji su se pojavili prije vidnih simptoma starije sestre.
Ovdje možete naći informacije za o drugim istraživačkim centrima i zajednicama putem sajtova i društvenih mreža.
